måndag 20 oktober 2008

Downs Syndrom - eller inte?

Först läste jag Anna Ekelunds krönika. Och den, måste jag säga, uppfattade jag inte riktigt likadant som många andra verkar ha gjort - jag uppfattade den mer som något bejakande av att man kan vara annorlunda, men bra ändå. Lite åt det hållet som att "så skönt att ändå vara lite befriad" i detta samhälle där alla ska vara så perfekta och "lyckade" jämt, om man säger så.

Sedan läste jag Tyskungens inlägg som svar på detta och får en "ny" aha-upplevelse, för det är så självklart att han har rätt i det han skriver. Han har trots allt mycket nära egna erfarenheter av hur det kan vara att VARA den som har Downs Syndrom och det är nog inte alltid så enkelt, helt klart. Även om jag fortfarande inte kan läsa mig till att Anna Ekelund har önskat sig ett barn med Downs Syndrom som accessoar - så det tycker jag är lite oförtjänt, så inte desto mindre förstår jag precis hur han menar, när han reagerar och skriver om hur Tomas kände sig. Tomas som var smart nog att förstå att han inte var smart nog. Vill man som förälder verkligen att ens barn skall behöva utstå den smärtan?

4 kommentarer:

Anonym sa...

Så här kommenterade jag Niclas Schulmans blogginlägg om Tyskungens text:

Utanförskapets bitterhet vs döden
Vi vet hur utanförskapet svider. Vi har alla varit där, med eller utan Downs syndrom. Därför upplever vi Tyskungens känslosamma inlägg om sin vän som väldigt vackert och vemodigt. MEN den slutsats han drar skrämmer skiten ur mig. Tänk om hans vän varit väldigt ful, eller hörselskadad. Skulle Tyskungen ha valt att lite von oben sätta sig till doms över honom då också, och önska livet ur alla efterföljande fula/döva? Ska den där bottenlösa känslan av utanförskap vara ett motiv att inte ens få existera? Trots allt innehåller livet så mycket glädje också, vare sig man är ful, döv, har DS, är förlamad, strokeskadad eller är helt "normal".


Jag är gammal arbetsterapeut och därför relativt införstådd med vad DS och andra diagnoser innebär. Jag vet däremot inte hur det ÄR att ha DS. Men det vet ingen annan heller, inte ens Tyskungen. Dock har jag fått mycket positiv respons från föräldrar till barn med DS. De vet inte heller hur det är att ha DS, men de vet hur det är att vara förälder till ett sådant barn.

Min erfarenhet är att "normal" inte garanterar lycka. Snarare kan det förhålla sig tvärtom.

Md vänlig hälsning

/Anna Ekelund - kolumnist på Aftonbladet

Mamma J sa...

Precis så - att "normal" inte alltid betyder lycka är precis vad jag tyckte mig läsa i texten. Men inte desto mindre upplever nog jag att jag vill ge mina barn de bästa förutsättningarna som finns - jag vill ju verkligen inte att de skall behöva hamna i någon form av utanförskap överhuvudtaget.

Därför skulle jag personligen aldrig önska mig ett barn med DS, även om det ställningstagandet inte automatiskt borgar för att de kommer att bli lyckliga/lyckade och inte kommer att bli mobbade eller känna sig utanför på något sätt. Risken får ändå, tycker jag, bedömas som större för ett barn med DS än för ett "friskt" barn.

Anonym sa...

Bara för att man önskar och hoppas att sitt ofödda barn ska vara friskt betyder det ju inte per automatik att man skulle VÄLJA BORT bort barnet om han/hon visade sig ha DS..! Vem sätter likamed-tecknet??

Mamma J sa...

Lika-med-tecknet KAN ju sättas om man väljer fosterdiagnostik för att försäkra sig om ett "friskt" barn.

Men, det behöver ju inte vara så för den skull.